Fundación Cofares organiza una jornada sobre cribado neonatal con la proyección de 'La vida en una gota' - Cofares
Fundación Cofares organiza una jornada sobre cribado neonatal con la proyección de 'La vida en una gota'
Fundación Cofares organiza una jornada sobre cribado neonatal con la proyección de 'La vida en una gota'
La Fundación Cofares ha organizado para el 3 de marzo un encuentro dedicado al cribado neonatal, donde se podrá ver el documental ‘La vida en una gota’, centrado en la detección precoz de enfermedades raras.
El cribado neonatal es una herramienta clave para la detección precoz de las enfermedades raras, pero su acceso y cobertura pueden variar, lo que influye en el diagnóstico y tratamiento de muchos pacientes. Con el objetivo de visibilizar esta realidad, la Fundación Cofares organiza el próximo lunes 3 de marzo, en el Salón de Actos de Cofares (C. Santa Engracia, 31, planta 1, Madrid), una jornada dedicada a este tema, que incluirá la proyección del documental ‘La vida en una gota’ y un posterior debate con expertos. La sesión comenzará a las 17:00 horas y estará abierta al público hasta completar aforo.
La primera parte del acto estará dedicada a la proyección del documental, producido por Pedro Lendínez Ortega, presidente de la Asociación EERR Más Visibles. Con una duración de 96 minutos, la obra ofrece una mirada a la realidad de los pacientes con enfermedades raras y subraya la importancia de un diagnóstico temprano para mejorar su calidad de vida.
Debate sobre cribado neonatal y diagnóstico precoz
Tras visualizar el documental, se llevará a cabo una mesa redonda moderada por Juan Jorge Poveda Álvarez, director general de la Fundación Cofares. En ella participarán:
- Mª Vicenta Labrador Cañadas, jefa de la Unidad Técnica de Programas de Cribado Poblacional, Subdirección General de Prevención y Promoción de la Salud, Dirección General de Salud Pública, Consejería de Sanidad-Comunidad de Madrid.
- Elvira Cañedo Villarroya, facultativo especialista de área en Pediatría del Hospital Niño Jesús de Madrid.
- Helena Carpio Anguita, enfermera gestora de casos de Enfermedades Raras y presidenta de la Asociación Familias GA1.
- Pedro Lendínez Ortega, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras MásVisibles y productor del documental ‘La vida en una gota’.
El coloquio analizará la situación actual del cribado neonatal, los desafíos en la detección temprana de enfermedades raras y la igualdad en el acceso a estas pruebas, contando con la participación y experiencia de numerosos expertos en la materia. Será una oportunidad clave para reflexionar y debatir sobre cómo avanzar en la integración de estas pruebas en los protocolos de salud pública.